MBC Connect empodera a la comunidad de cáncer de seno metastásico con una nueva aplicación para aprovechar los datos de los pacientes e impulsar la investigación

13 de octubre de 2018

NUEVA YORK, 13 de octubre de 2018 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ -- El día de hoy, la Metastatic Breast Cancer Alliance lanzó MBC Connect?, una herramienta gratuita en línea y para teléfonos celulares, para pacientes con cáncer de seno metastásico (MBC) que desarrollará una poderosa base de datos de información de pacientes, lo cual ayudará a impulsar la investigación, descubrimientos y avances para la comunidad del MBC. MBC Connect proporciona acceso a un registro de pacientes interactivo y un portal de investigación con oportunidades de explorar datos anónimos de pacientes. La herramienta también creará un vínculo entre los pacientes y posibles ensayos clínicos y estudios de investigación relevantes.

"MBC Connect está diseñada para abordar algunos desafíos muy importantes en la comunidad del MBC", dijo Marc Hurlbert, Presidente, MBC Alliance. "No solo representa una oportunidad de revelar los misterios de una población de pacientes marginada, sino que también representa una oportunidad significativa para una enfermedad que solo está recibiendo una porción del financiamiento para la investigación del cáncer de seno".

MBC (o cáncer de seno de estadío IV) se define como el cáncer que se ha extendido más allá de los senos a otros órganos del cuerpo, con más frecuencia a los huesos, pulmones, hígado o el cerebro. En el estadío IV, el cáncer de seno se considera tratable, pero no curable. Aunque se estima que hasta 155,000 personas en viven con MBC en Estados Unidos, el número exacto sigue siendo un misterio. Esto se debe a que los registros de cáncer existentes basados en la población no cuentan las recaídas metastásicas. Asimismo, menos del cinco por ciento de los adultos con diagnóstico de cáncer participan en un ensayo clínico, incluyendo aquellos con un diagnóstico de MBC, lo cual deja a los investigadores sin el conjunto de datos robusto necesario para impulsar nuevos descubrimientos.

Tradicionalmente, un registro de pacientes es un lugar donde los pacientes pueden inscribirse e introducir información acerca de una afección o enfermedad específica; dicha información se estandariza y luego se utiliza para informar a las investigaciones de salud. Sin embargo, la mayoría de los registros no proporcionan oportunidades para que los pacientes actualicen su información o se involucren más allá de la inscripción inicial.

MBC Connect ofrece a los pacientes y cuidadores una experiencia interactiva donde pueden actualizar su información regularmente a medida que su experiencia con el MBC cambia con el transcurso del tiempo. Los pacientes y cuidadores pueden responder cinco encuestas breves que capturan información acerca de quiénes son, su historia con el MBC y su calidad de vida. Los pacientes también pueden desarrollar un perfil de tratamiento holístico que captura información sobre los tratamientos con el transcurso del tiempo. Los participantes recibirán regularmente perspectivas personalizadas, incluyendo noticias y eventos acerca del MBC, y posibles oportunidades de ensayos clínicos.

"Como alguien que vive con MBC todos los días, creo que MBC Connect, un recurso desarrollado para pacientes y por pacientes, ayudará a acelerar la investigación para el beneficio de una comunidad que exige avances", dijo Shirley Mertz, Presidenta de la Metastatic Breast Cancer Network y paciente de cáncer de seno de estadío IV. "Nuestro objetivo es asegurarnos de que los pacientes sean aliados activos e involucrados en la investigación y no solo sujetos". 

Todos los datos del paciente serán anonimizados, encriptados y almanecados en una base de datos que cumple con HIPAA, la cual puede accederse mediante el botón "Explorar los datos" en www.mbcconnect.org. Por lo tanto, MBC Connect proporciona una oportunidad singular para que los pacientes no solo se hagan cargo y actualicen su propia información, sino que también ellos mismos analicen los datos combinados de todos los pacientes.

"MBC Connect puede ayudar a los pacientes a sentirse conectados con otros pacientes de MBC y sus médicos y equipos de atención como nunca antes", dijo Timothy J. Pluard, MD, Director Médico del Hospital Koontz Center for Advanced Breast Cancer de Saint Luke en Kansas City, Missouri. "Este nivel para compartir información y perspectivas ayudará a promover una sensación de confianza y conocimiento entre pacientes que fortalece la relación entre médicos y pacientes, lo cual es una parte muy importante de la experiencia del paciente".

MBC Alliance lanzará la herramienta en cuatro países más en el 2019. La aplicación para pacientes está disponible para descargarse en la App Store o Google Play en inglés y español. Para descargar la versión de escritorio de la aplicación, haga clic aquí.

Sobre la MBC Alliance
La Metastatic Breast Cancer Alliance (MBCA) es un consorcio formado por representantes de 32 organizaciones sin fines de lucro y 11 compañías farmacéuticas/de biotecnología, junto con 18 defensores individuales de pacientes, muchos de los cuales viven con MBC. La misión de la MBCA es mejorar las vidas y los resultados de quienes viven con cáncer de seno metastásico y sus familias al aumentar la concientización y educación sobre la enfermedad y lograr avances en la política y la coordinación estratégica para el financiamiento de la investigación, específicamente enfocada en la metástasis, que tenga el potencial de prolongar la vida, mejorar la calidad de vida y finalmente curar. Para más información, visite www.mbcalliance.org.

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